Conscientização da Hipertensão Arterial Pulmonar: um ar de esperança! Novembro é marcado pelos portadores como o mês de conscientização da Hipertensão Arterial Pulmonar e o dia 15 é mundialmente o Dia da HAP. São muitas as conquistas que médicos e pacientes têm para relembrar nesta data, mas ainda há muito o que fazer! Ao longo dos anos verifica-se um aumento no número de diagnósticos e de pessoas que foram submetidas ao adequado tratamento e específico acompanhamento médico. Por outro lado, ainda há dificuldades para o diagnóstico precoce e são muitos os pacientes que não têm acesso aos medicamentos. “Observamos grandes avanços no manejo do paciente com HAP. No Brasil, hoje temos Centros de Referência com grande experiência na área assistencial e avanços também têm sido obtidos na área de pesquisa. Atualmente a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes, de fato, aumentou, mas ainda há muito a melhorar”, analisa Dra. Jaquelina Ota, presidente da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT) e coordenadora do grupo de circulação pulmonar da UNIFESP. Para Dra. Jaquelina, o diagnóstico e o tratamento mais precoce mudam a história natural da doença. “Precisamos continuar promovendo cursos com a classe médica, para alertar sobre a doença, mas principalmente de como investigar a faltar de ar – um dos principais sintomas da HAP, comum a outras doenças também. Com isso não só faremos mais diagnóstico da HAP, mas também de outras doenças como a asma e a DPOC”, acredita. Atualmente existem oito medicamentos aprovados no mundo para o tratamento da HAP e no Brasil temos cinco medicamentos aprovados, mas ainda com o acesso restrito em muitos estados do Brasil. “Nos próximos anos, acredito que teremos mais uma ou duas medicações novas para o tratamento da HAP, mas, novos avanços são esperados, também, no melhor manejo das drogas já disponíveis, como a combinação das mesmas”, avalia. Conscientização é o caminho Além dos médicos, o público em geral também precisa conhecer a HAP. Assim pessoas que têm HAP mas se tratam como se tivessem outra doença, por conta de um diagnóstico errado, poderão ter uma nova chance, além de poder ajudar outras que estejam nessa mesma situação. Com esta finalidade, a Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (Abraf) promove neste mês de novembro a campanha de Conscientização da HAP. “Todo ano promovemos esta campanha com o objetivo de dar publicidade à HAP, uma vez que a doença ainda é pouco conhecida, inclusive no meio médico. Por vezes, o profissional de saúde e o paciente sabem que o diagnóstico está errado, pois o tratamento não apresenta melhoras. Por isso, buscamos informar para que o paciente possa cobrar do médico e questionar a possibilidade de ser HAP, quando houver compatibilidade com os sintomas”, esclarece Paula Menezes, vice-presidente da Abraf. A campanha consiste na distribuição de folhetos com informações sobre a HAP em todo o país. “Produzimos folhetos alertando sobre os sintomas da doença e disponibilizamos aos portadores de HAP que tiverem interesse em distribuí-los em suas cidades. Até o momento temos voluntários no Pará, Pernambuco, Paraná e São Paulo”, conta Paula. “Fizemos três versões dos folhetos sobre HAP, um com a imagem de uma mulher, outro com um senhor de idade e o terceiro com uma criança para mostrar o alcance da doença, que não escolhe idade”, explica. Quem tiver interesse em participar da campanha e colaborar na distribuição dos folhetos informativos, basta enviar um e-mail para paulamenezes@respirareviver.org.br solicitando o material. Participe do IV Encontro de Pacientes de HAP Para encerrar a Campanha de Conscientização do mês da HAP, realizada em novembro, a Abraf promove o IV Encontro Nacional de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar no dia 3 de dezembro, em São Paulo. A programação do evento contempla discussões sobre os seguintes temas: o medo do diagnóstico, a autoestima frente à doença, a relação com a família/amigos e a espiritualidade. Diferente dos anos anteriores em que o evento teve um formato mais informativo e a programação era composta por médicos em palestras, com participação dos pacientes apenas ao final por meio de perguntas e dúvidas, desta vez vai ser valorizada a interação. “Seguindo o modelo americano, teremos painéis formados apenas por portadores que, de acordo com o tema, darão seu depoimento acerca de sua experiência. Haverá a mediação e promoveremos o debate, desta vez de paciente para paciente. Será mais uma conversa, uma troca de experiência”, conta a vice-presidente da Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (Abraf). Ao final do encontro será apresentado o programa a Voz do Paciente destinado a incluir o paciente na discussão da Atualização de Tecnologias de Saúde (ATS) do Ministério da Saúde. Será disponibilizada uma ficha para que os pacientes interessados possam se cadastrar e prestar informações que irão compor uma base de dados acerca das necessidades reais dos portadores de doenças crônicas de todo o país. IV Encontro Nacional de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar Data: 3 de dezembro Horário: 8h30 às 18h30 Local: Hotel Golden Tulip Park Plaza Alameda Lorena, 360 – Jardins São Paulo/SP Mais informações: www.respirareviver.org.br | |
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